O sorriso cativante de Tainara Sousa Marques, de cinco anos, é prova de que as limitações físicas são pequenas frente ao amor que ela dá e recebe. Portadora de atrofia muscular espinhal tipo 2, deixou o Hospital Infantil Albert Sabin (Hias) ontem, após passar quatro anos internada. A despedida da menina foi marcada por grande emoção, pela mistura de lágrimas e risos daqueles que conviveram com ela durante esse tempo.
Tainara
Sousa Marques ganhou muitos amigos no longo período que ficou internada
no hospital e agora poderá recebê-los em sua casa FOTO: MARÍLIA CAMELOTatá, como é chamada por quem a conhece, deixou o hospital e acenou para as pessoas com a mão. Gesto que, mais do que um adeus, pode ser entendido como uma conquista. Usava óculos escuros, lacinhos no cabelo e roupa rosa, combinando com a cor de seu novo quarto.
Assim como grande parte das crianças de sua idade, Tainara gosta de brincar e assistir a DVDs infantis. Mas, para ela, o mais divertido mesmo é brincar de cozinhar com suas panelinhas.
Moradia no hospital
Tainara e a mãe, Edinaiana Sousa, 23, são de Crateús. Como não tem parentes em Fortaleza, Edinaiana também morava no hospital e, durante o tempo que a filha passou internada, só foi em casa seis vezes. No Hias, ganhou uma segunda família, formada por profissionais de saúde, outras mães e voluntários, com os quais dividiu alegrias e tristezas. "Foi difícil no começo, mas me acostumei. Eles foram anjos na minha vida e continuam sendo", afirma, agradecendo pela oportunidade de morar numa casa com Tainara e uma irmã, que vem de São Paulo para ajudar a cuidar da menina.
A saída dela da unidade só foi possível graças ao Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD) do Hias e à ajuda do grupo de voluntários Amigos da Alegria, que alugaram e mobiliaram a casa onde Tainara vai morar com a mãe, Edinaiana Sousa. Entre o aluguel, a doação dos móveis e eletrodomésticos e a entrega da casa, foram cerca de 40 dias. Houve até um chá de panela no Hias.
Até a escolha da casa, na Rua Júlio Verne, nº 514, no bairro Serrinha, foi estratégica. Lá, mora o pequeno Duam Pinheiro, três anos. Ele é natural de Senador Pompeu e também é portador de doença neuromuscular.
A empresária Júlia Mapurunga, 30, é uma das coordenadoras do grupo Amigos da Alegria. Ela explica que o caso chamou bastante a atenção do grupo. Não pela doença, mas pelo fato da família da menina não ter condições financeiras para alugar uma casa em Fortaleza. A única renda de Edinaiana é a aposentadoria de Tainara.
Assistência
Atualmente, de acordo com a coordenadora do PAVD, Cristiane Rodrigues, existem 21 crianças sendo acompanhadas pelo programa. São 20 em Fortaleza e uma em Russas, todas portadoras de doenças neuromusculares. No Hias, com a saída de Tainara, ficaram sete. A menina, que depende de ventilação mecânica para sobreviver, será acompanhada por uma equipe multiprofissional do Hias, que inclui pediatra, cirurgião pediátrico, enfermeiras, fisioterapeutas, assistente social e nutricionistas.
FIQUE POR DENTRO
Doença rara se manifesta nos primeiros meses
As Atrofias Musculares Espinhais (AMEs) têm origem genética e caracterizam-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. O grupo I pode se manifestar desde a fase intra-útero até os três meses de vida extrauterina. Nos grupos II e III, os sintomas se manifestam entre três e 15 meses e de dois anos a vida adulta, respectivamente. O quadro clínico caracteriza-se por deterioração motora após um período normal.
RAONE SARAIVAREPÓRTER
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