extrema sensibilidade à luz solar e aumenta em até mil vezes o risco de aparecimento de câncer de pele.O objetivo do estudo é confirmar o diagnóstico da doença por um exame molecular (genético) e oferecer acompanhamento genético e dermatológico para os pacientes -o que pode ajudar a melhorar a qualidade de vida e aumentar a sobrevida. Hoje, o diagnóstico é clínico.Segundo a biomédica Karina Santiago, responsável pela pesquisa, sem acompanhamento adequado, a expectativa de vida dos pacientes é cerca de 30 anos menor do que a de pessoas saudáveis. "A mortalidade precoce desses pacientes está relacionada às complicações do melanoma [tipo de câncer de pele]", diz.
Após o diagnóstico, os pacientes receberão aconselhamento genético (caso queiram ter filhos), farão investigação da árvore genealógica e passarão por um exame de dermatoscopia digital -equipamento que monitora as lesões que surgem na pele e acompanha a evolução dessas lesões, evitando que o paciente seja submetido a cirurgias desnecessariamente.
"Por enquanto, ainda não sabemos se o teste molecular será sensível o suficiente para detectar a alteração genética do xeroderma, mas esse é o objetivo do estudo", afirma.
Diagnosticado com xeroderma superficial há quatro anos, o empresário Rogério Olivato Júnior, 29, é acompanhado pelo grupo do hospital. Já retirou mais de 20 lesões na pele -quatro melanomas e 13 tumores não melanomas.
"Monitoro as lesões [com a dermatoscopia] a cada seis meses e sigo o tratamento rigorosamente. Isso me permite ter uma vida normal, sem nenhuma restrição", afirma.
Mais informações sobre o recrutamento de pacientes podem ser obtidas pelo telefone 0/xx/11/2189-5180.
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