Pacientes esperam por cura-distrofias na retina

MESMO DIANTE DE UMA REVOLUÇÃO TECNOLÓGICA NO MUNDO, AINDA EXISTEM DOENÇAS VISUAIS DESCONHECIDAS PELA MEDICINA. AS CHAMADAS DISTROFIAS HEREDITÁRIAS DA RETINA SÃO UM EXEMPLO DISSO. ALGUMAS NÃO POSSUEM DIAGNÓSTICO, COM OUTRAS OS PACIENTES SOFREM SEM A CURA. SEGUNDO O OFTALMOLOGISTA ABELARDO TARGINO, ESSES PACIENTES FAZEM PARTE DE UM GRUPO QUE TEM EM COMUM A PERDA PROGRESSIVA DAS CÉLULAS VISUAIS, POR UMA CAUSA GENÉTICA.ELE EXPLICA QUE A RETINA É FORMADA POR CÉLULAS MUITO ESPECIALIZADAS PARECIDAS COM OS NEURÔNIOS E SÃO DIVIDIDAS EM DUAS GRANDES FAMÍLIAS, OS CONES E OS BASTONETES. OS CONES SÃO AS CÉLULAS QUE ENXERGAM AS CORES E A LUZ, JÁ OS BASTONETES SÃO RESPONSÁVEIS PELA VISÃO EM AMBIENTES ESCUROS, DE PENUMBRA. "QUALQUER DOENÇA QUE DIMINUA A FUNÇÃO DOS BASTONETES PODE FAZER COM QUE AS PESSOAS TENHAM GRANDE DIFICULDADE NA VISÃO NOTURNA", FRISA.ELE RESSALTA QUE AS DISTORÇÕES HEREDITÁRIAS DA RETINA, DEPENDEM DE CADA REGIÃO. POR EXEMPLO, LUGARES ONDE EXISTEM MUITOS CASAMENTOS CONSANGUÍNEOS (ENTRE PARENTES) HÁ UM MAIOR NÚMERO DE CASOS. CONFORME TARGINO, A DISTROFIA MAIS COMUM É A CHAMADA RETINOSE PIGMENTAR, QUE OCASIONA UMA VISÃO SUBNORMAL E PODE LEVAR À CEGUEIRA.ESSE É O DIAGNÓSTICO DA PSICÓLOGA E SERVIDORA PÚBLICA THAÍS FROTA RIBEIRO. SEGUNDO ELA, SUA DOENÇA É UM TIPO DE RETINOSE PIGMENTAR CHAMADA AMAUROSE CONGÊNITA DE LEBER. A DISTORÇÃO NA RETINA SE MANIFESTA COM A CEGUEIRA NOTURNA, TREMORES NOS OLHOS, DIFICULDADE DE FIXAÇÃO, DIFICULDADE EM VER DETALHES E ENXERGAR OBJETOS.A DOENÇA, QUE SE MANIFESTOU NA INFÂNCIA, NUNCA FOI EMPECILHO PARA QUE THAIS CONSEGUISSE TRABALHAR, ESTUDAR E ALCANÇAR SEUS OBJETIVOS. NO ENTANTO ELA RESSALTA, QUE POR TER BOAS CONDIÇÕES FINANCEIRAS SE SENTE UM POUCO PRIVILEGIADA. "SEMPRE ESTUDEI EM ESCOLAS QUE TINHAM CONDIÇÕES ESTRUTURAIS, COM SALAS BEM ILUMINADAS E UTILIZO EQUIPAMENTOS CAROS COMO UMA LUPA ELETRÔNICA PARA PODER LER TEXTOS", FRISA.MAS, NA FASE DA ADOLESCÊNCIA, A MENINA PASSOU POR DIFICULDADES, POIS COMO NÃO ENXERGAVA A NOITE TINHA MEDO E VERGONHA DE SAIR COM AS AMIGAS PARA FESTAS E SEMPRE DAVA UMA DESCULPA. "SEMPRE DIZIA QUE ESTAVA CANSADA, POIS TINHA MEDO DE SOFRER PRECONCEITOS", DIZ. NO ENTANTO, COM O PASSAR DO TEMPO, A VONTADE THAIS EM SUPERAR A DOENÇA E ENCONTRAR UMA CURA FOI MAIOR. HOJE ELA ACREDITA QUE A SOLUÇÃO POSSA ESTAR EM UMA PESQUISA DESENVOLVIDA NOS ESTADOS UNIDOS, COM DNA DE CÉLULAS SADIAS QUE DEVEM SER IMPLANTADAS NA RETINA. "HOJE, TENHO A CERTEZA DE QUE UM DIA VOU FICAR CURADA", AFIRMA A PSICÓLOGA.CONFORME O OFTALMOLOGISTA ABELARDO TARGINO, ALÉM DAS HEREDITÁRIAS, NO CEARÁ UMA DAS DOENÇAS MAIS COMUNS QUE AFETAM OS BASTONETES É A DESNUTRIÇÃO, PRINCIPALMENTE A CARÊNCIA DE VITAMINA A, QUE ESTÁ PRESENTE NO LEITE, NA CARNE NOS VEGETAIS, OU NOS OVOS. "COM A AUSÊNCIA DE VITAMINA, OS BASTONETES COMEÇAM A MORRER E O OLHO FICA RESSECADO OU ATÉ ATROFIADO", DESTACA TARGINO.FALTA DIAGNÓSTICOSEGUNDO O OFTALMOLOGISTA, ALGUMAS DISTROFIAS DA RETINA APARECEM NA INFÂNCIA OU NA ADOLESCÊNCIA, PARTE DELAS SÃO TÍPICAS OUTRAS SÃO ATÍPICAS, E MUITAS DELAS A MEDICINA AINDA NÃO CONSEGUIU CLASSIFICAR. "COMO A CIÊNCIA AINDA NÃO DESCOBRIU UMA MANEIRA DE SUBSTITUIR A RETINA É PRECISO ESPERAR POR UMA CURA".ESSA É A SAGA DE YASMIM VIDAL DE OLIVEIRA, DE NOVE ANOS. COM POUCOS DIAS DE NASCIDA, A MENINA JÁ APRESENTAVA UM COMPORTAMENTO ESTRANHO. QUANDO SUA MÃE, A CABELEIREIRA ELINE VIDAL A FOTOGRAFAVA EM NENHUM DOS REGISTROS ELA OLHAVA PARA FRENTE. "EU TINHA MEDO DA MINHA FILHA SER CEGA. QUANDO ELA COMEÇOU A ANDAR, POR VOLTA DE UM ANO E DOIS MESES, MEUS FAMILIARES COMEÇARAM A ACREDITAR EM MIM, POIS ATÉ ENTÃO ELES ACHAVAM QUE ERA BESTEIRA", DIZ.SEGUNDO ELINE, A FILHA TROPEÇAVA, PISAVA NOS BRINQUEDOS, NÃO CONSEGUIA APANHAR OS OBJETOS NO CHÃO E SEMPRE FICAVA TATEANDO PARA ENCONTRAR ALGUMA COISA. FORAM ANOS EM BUSCA DE RESPOSTAS, ATÉ DESCOBRIR QUE YASMIM NÃO TEM A VISÃO PERIFÉRICA, ALÉM DE NÃO ENXERGAR A POUCA DISTÂNCIA E NEM NA AUSÊNCIA DE LUZ, A CEGUEIRA NOTURNA.HÁ DOIS ANOS, ELINE LEVOU YASMIM PARA UM OFTALMOLOGIA NO RIO GRANDE DO NORTE QUE DEPOIS DE MUITO ESTUDO, DIAGNOSTICOU QUE ELA TINHA DISTROFIA MACULAR. NO ENTANTO, A DÚVIDA DE ELINE AINDA PERSISTE, JÁ QUE ESSA DOENÇA SÓ SE MANIFESTA EM IDOSOS ACIMA DE 60 ANOS. "AINDA TENHO MUITAS DÚVIDAS, A MINHA LUTA AINDA É SABER DE FATO O QUE MINHA FILHA TEM PARA PROCURAR UMA CURA PARA ELA", DIZ.NO ENTANTO, MESMO COM A VISÃO SUBNORMAL YASIM AFIRMA LEVAR UMA VIDA COMO A DE QUALQUER OUTRA CRIANÇA. ELA ESTUDA, BRINCA E NÃO TEM DIFICULDADE EM NENHUM DISCIPLINA. "EU SEMPRE FAÇO A TAREFA DE CASA AO AR LIVRE PELA MANHÃ PARA FACILITAR A LEITURA. NA SALA DE AULA, A PROFESSORA DITA O EXERCÍCIO E SEMPRE RESPONDO COM A AJUDA DE UM COLEGA", LEMBRA YASMIMA MENINA ADORA FAZER EDUCAÇÃO FÍSICA NA ESCOLA, POIS QUE PODE CORRER LIVREMENTE COM AS AMIGAS. ALÉM DISSO, GOSTA DE AJUDAR A MÃE O SALÃO DE BELEZA E QUER SER BAILARINA.ATENDIMENTO-Falta tratamento e assistência médica.Entre milhares de pacientes que possuem retinose pigmentar, grande parte deles precisa do serviço público de saúde para ser atendido. O diagnóstico é imprescindível para encontrar uma solução, ou pelo menos poder conviver com a doença. Conforme o coordenador do Grupo Retina Ceará, Jorge Rolim, no Estado existe cerca de 4 mil pessoas com essa doença, No entanto, na Capital, apenas três hospitais públicos prestam atendimento oftalmológico.Rolim é mais uma das vítimas do descaso, pois só foi descobrir que tinha retinia pigmentar aos 14 anos e sua vida agora é lutar em busca de resposta e de uma possível cura da doença. A partir daí, há oito anos, ele criou o grupo retina Ceará, cujo o objetivo é compartilhar informações sobre a doenças visuais da retina, já que eles não têm a quem recorrer. "A Medicina não nos dá respostas concretas, a única coisa que sabemos é que vamos ficar cegos", frisa.Segundo ele, não são somente os pacientes com distrofias que necessitam de uma atendimento diferenciado, as pessoas que possuem baixa visão, ou visão subnormal também muitas vezes ficam perdidos. Ele ressalta que a única unidade de saúde na Capital que criou um ambulatório destinado a pacientes com deficiência visual foi o Hospital Geral de Fortaleza (HGF), no entanto, o local ainda funciona de forma ideal.Outro problema levantado por Rolim é que não existe atendimento oftalmológico nos postos de saúde da Capital e os únicos hospitais públicos ou conveniados com o município que realizam atendimento são: Hospital Universitário Walter Cantídio, Leiria de Andrade e Hospital Geral de Fortaleza."Precisamos de prevenção da saúde visual de fácil acesso. A visão deficitária prejudica o indivíduo e acarreta diversos problemas sociais, como desemprego e a evasão escolar", afirma.Entrevista - André Messias* Microchip pode ser a solução para pacientes que apresentam distrofias.O que é o Retina-Implant?O sistema consiste de um microchip incorporado por uma célula fotossensível e um circuito amplificador. As células fotossensíveis absorvem a luz que entra nos olhos e a transforma em sinais elétricos, substituindo o papel dos cones e bastonetes. Esses sinais são amplificados e estimulam os neurônios adjacentes da retina. Esses, por sua vez, transmitem os estímulos para o nervo óptico e para os centros visuais centrais produzindo a sensação visual.Como é a visão que pode ser alcançada pelo Retina-Implant?Devido a suas características técnicas, o chip deve ser capaz de produzir acuidade visual suficiente para capacitar pacientes cegos a se orientarem durante a locomoção e reconhecer objetos e pessoas em um campo visual central de 12°.Quais os benefícios? Devido à enormidade de fatores envolvidos, é difícil prever o funcionamento do implante. Pacientes podem ter sensações visuais completamente novas, quais ainda não foram descritas, que obviamente serão utilizadas para refinamentos e futuros desenvolvimentos do novo sistema desenvolvido na Alemanha.Quem pode participar ?Os pacientes que podem ser incluídos devem ser adultos que sofrem de doenças degenerativas hereditárias da retina (por exemplo, retinose pigmentar, coroideremia, distrofia de cones e bastonetes), não têm percepção luminosa em pelo menos um dos olhos e não são capazes de se orientar e tiveram experiência visual por pelo menos 12 anos.Qual o estado atual do projeto?Aprovado pelo comitê de ética alemão, um estudo clínico que envolve os primeiros implantes em pacientes está em andamento desde 2005. Extensivos exames funcionais foram realizados antes e após o implante e a maioria dos pacientes teve seu implante retirado 30 dias após a cirurgia. Em julho de 2007 o comitê de ética aprovou uma extensão do projeto e os resultados de quem utilizou o micro-chip são promissores Oftalmologista e Doutor pela USP*